Archive for: Poznań

Moje problemy właściwie, zaczęły się już we wczesnym dzieciństwie. Gdy byłam niemowlakiem w pewnym okresie, nagle dostałam bardzo wysoką temperaturę i przez tydzień byłam nieprzytomna. Ta utrata nieprzytomności spowodowała niedotlenienie mózgu. Po wykonaniu badań stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem prawej strony. W trakcie badań okazało się też, że moja prawa noga jest krótsza o 1,5 cm od lewej, co wpłynęło na zaburzenia ruchu i postawy mojego ciała.

Później, gdy byłam kilkuletnim dzieckiem, miałam duże problemy z utrzymaniem równowagi, właśnie z tego powodu. Chodziłam wtedy w ortopedycznych butach, ale obecnie posiadam już tylko wkładkę ortopedyczną w prawym bycie. Na szczęście nie mam też potrzeby przyjmowania żadnych leków, jednak bardzo ważną rolę w moim leczeniu odgrywa terapia.

Od urodzenia do 16 roku życia opiekowała się mną mama. Później przebywałam na rencie chorobowej, którą pobierałam przez dwa lata, ale niestety po 18 roku życia, nie została mi już przedłużona. Byłam więc zmuszona poszukiwać pracy i od roku 2010 pracuję w Domu Pomocy Społecznej.

Moja choroba ma duży wpływ na mój stan zdrowia, ponieważ sprawia mi trudności w życiu codziennym. Do tej pory tylko korzystałam z rehabilitacji refundowanych przez NFZ takich jak: Laseroterapia, Solux, Krioterapia, pole magnetyczne, jonoforeza, Tens, ultradźwięki, ćwiczenia bierne, ćwiczenia czynne w odciążeniu, ćwiczenia czynne z oporem oraz masaż. Jak pozwalały mi na to finanse, to korzystałam również z prywatnych rehabilitacji Metodą Vojty oraz metodą Bobath.

Ponieważ, pomimo mojej choroby, z braku środków, jestem zmuszona samodzielnie się utrzymywać, zachowanie ogólnej sprawności jest dla mnie niezbędne do przeżycia. Muszę cały czas korzystać z rehabilitacji, a ponieważ ilość zabiegów na NFZ w roku, jest bardzo ograniczona, dlatego muszę korzystać z kosztownej rehabilitacji prywatnej.

Będę wdzięczna Państwu za każdą pomoc!

Chciałabym opowiedzieć Państwu historię mojego życia i zmagania się z chorobą naszych dzieci.

Z mężem, poznaliśmy się 20 lat temu. Ja już wtedy miałam za sobą bolesne doświadczenia, do których wolę już dziś nie wracać. Poznaliśmy się przez wspólnego znajomego no i tak już zostało, a syn z poprzedniego związku, zaakceptował Andrzeja i nawet zaczął mówić do niego „Tata”. Na początku zamieszkaliśmy u moich rodziców, a w 2002 roku wzięliśmy ślub. W 2003 roku, urodziła się Jagoda. Poród był o czasie a córka dobrze się rozwijała. Wszystko układało się w miarę dobrze, Andrzej chodził do pracy, a ja zajmowałam się dziećmi i domem. Gdy nasza córka Jagoda była już starsza, zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Miało być jedno ale urodziły się bliźniaczki. Choć sama ciąża przebiegała dobrze, to jednak urodziłam wcześniej bo w 34 tygodniu ciąży. Po urodzeniu bliźniaczek Juli i Joasi, wystąpiły u nich bezdechy i przeniesiono je do inkubatorów, okazało się, że dziewczynki nie miały odruchu ssania i do końca wykształconych płuc.  Do pierwszego roku życia bliźniaczki rozwijały się dobrze. Jednak później u Julki wystąpiło zapalenie oskrzeli i podejrzenie astmy oskrzelowej w następstwie czego, córka musiała dostawać leki sterydowe. Zauważyliśmy też, że jedno oczko Julki zaczęło lekko uciekać, to nas zaniepokoiło, więc poszliśmy z Julką do neurologa. Badania niczego nie wykazały, ale po czasie okazało się, że Julka cierpi na autyzm. Córka zaczęła cofać się w rozwoju i to wszystko czego się do tej pory nauczyła, zaczęło znikać. Kontakt z nią był coraz mniejszy. Obecnie Julia ma 13 lat, jest niemówiącym autystykiem o znacznym upośledzeniu umysłowym. Cały czas musi nosić pieluchy. Jednak to był dopiero początek naszych zmartwień, bo druga bliźniaczka –Joasia – gdy skończyła rok, dostała pierwszy atak padaczki. Dziś jak jej siostra ma 13 lat, cierpi na padaczkę i upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym.  Na domiar złego, po jakimś czasie zauważyliśmy, że Jagoda nasza trzecia córka, przestała się rozwijać. Jagoda ma teraz 15 lat i jest upośledzona umysłowo w stopniu umiarkowanym.  Dzięki Bogu z synem nie mieliśmy specjalnie kłopotów bo dobrze się rozwijał i dobrze uczył. Teraz ma już 20 lat i jest na własnym utrzymaniu.   Pięć lat temu nasza sytuacja mieszkaniowa poprawiła się, bo przeprowadziliśmy się z mieszkania moich rodziców do mieszkania ZGM, ponieważ mieszkając u rodziców zrobiło się ciasno, więc przyznano nam mieszkanie w trybie natychmiastowym ze względu na stan zdrowia dzieci. Przez ten cały czas, bez przerwy jeździliśmy po lekarzach jak nie do jednych to do drugich. Jednak w 2015 roku, kolejna choroba wystawiła na próbę naszą rodzinę. W grudniu u Jagody – najstarszej córki – wystąpiły bardzo dziwne objawy przypominające grypę gorączkową. Skarżyła się na złe samopoczucie, a gorączka nie spadała nawet po 2 tygodniach brania leków. Z prawej strony jej brzuch zrobił się twardy i doszło do zatrzymania wydalania moczu i stolca. Po konsultacji u chirurga skierowano nas do szpitala w Poznaniu. W szpitalu wykonano wszelkie badania i stwierdzono że na nerce Jagody jest guz i trzeba najpierw poddać ją chemioterapii, żeby zmniejszyć guz, po to by się nie rozlał. Początkowo lekarze planowali usunąć tylko guz, ale nowotwór był już tak rozległy, że trzeba było usunąć, całą prawą nerkę. Był to nowotwór złośliwy, jasnokomórkowy. Jest to nowotwór który atakuje głównie ludzi po 60 roku życia i jest trudno wykrywalny. W szpitalu byliśmy akurat na same święta Bożego Narodzenia 2015 rok w 2016 Jagoda miała operacje usunięcia nerki. W czasie gdy ja byłam w szpitalu z Jagodą, mąż musiał opiekować się resztą dzieci. W tym czasie przez pół roku nie chodził do pracy, więc zakład pracy w końcu zażądał żeby się określił, czy przyjdzie do pracy czy nie, bo takiego pracownika oni nie potrzebują i sami go zwolnią.  Wtedy razem z mężem zadecydowaliśmy, że nie pójdzie już do pracy bo ja nie dam sama rady prowadzić dom i opiekować się chorymi dziećmi. Po tej decyzji przez parę miesięcy nie mieliśmy pieniędzy bo prezydent dopiero podpisał ustawę, że oboje rodziców może być na świadczeniu pielęgnacyjnym jeżeli w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne. Mąż musiał się odwołać aż do Trybunału, żeby Pomoc Społeczna wypłacała nam świadczenie. Nasze obecne potrzeby, to leki dla dziewczynek. Koszt miesięczny leków i
pieluch to około 500 zł. Do tego dochodzi koszt dojazdu do lekarzy i szpitali, to dodatkowe około 200 do 400 zł.  W grudniu chcemy jechać z dziećmi na turnus rehabilitacyjny do Rabki Zdrój i jest potrzebna kwota około 500 zł. Dziewczynki nie mają żadnych diet i nie potrzebują żadnego sprzętu na dzień dzisiejszy, ale mimo to mamy dużo prania i potrzebujemy pralkę a najlepiej pralko- suszarkę, to by nam bardzo pomogło. Brakuje nam też środków na opał, bo mamy ogrzewanie na
węgiel. Potrzebujemy też spodni i butów na zimę. Rozmiary butów: 40, 41, 42 a spodnie na 170cm. Na domiar złego, jeszcze teraz znowu zepsuł nam się nasz stary samochód i tak naprawdę nie mamy się czym poruszać, więc do lekarza jeździmy rowerami, ale wciąż nie mamy czym się poruszać na rehabilitacje na turnus rehabilitacyjny, jest nam potrzebny samochód praktycznie na już. Oboje z mężem nie pracujemy, więc nie mamy z czego go kupić. Mąż niedawno jechał rowerem i na pasach samochód go potrącił i był cały pobijany a palce miał w klapkach poskładane – szkoda słów. Dobrze że to się tak skończyło, tylko 50 metrów przed domem. Nie wiadomo co może człowieka spotkać.Dziękuję, że poświęciliście Państwo czas, żeby przeczytać historię naszej rodziny. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.

Na tym kończę i pozdrawiam.

Wioletta i Andrzej z dziećmi.

Już wtedy na badaniu pojawiła się czarna plama wychodząca z trzustki. Od tego czasu moje życie zmieniło się zawrotnie, bo przecież w wieku 33 lat nikt nie myśli o poważnych chorobach takich jak nowotwór. A jednak rezonans w Klinice- Lublin kolejna diagnoza MSWiA guz 14 cm wychodzący ze ściany żołądka lub trzustki tego nie było jeszcze wiadomo. Wiadomość przekazana na korytarzu tak jak kosz jaj na bazarze – myślimy że to nowotwór, po operacji będzie pani miała chociaż te 6 miesięcy ,bez tego nawet tyle Pani nie dożyje.

Jak to jest usłyszeć takie słowa, które zapadają w głowie na zawsze? Położyć się i bać się usnąć że nigdy się już nie obudzę? Nie życzę nikomu aby musiał poznać to uczucie, które ja znam doskonale. Tysiące konsultacji, badań, udana operacja i jeden przychylny lekarz w Warszawie.
Od tamtej pory – żyję jednak na skraju wyczerpania- sprzedane meble, zadłużone mieszkanie, kredyty rodziny, pożyczki i prośba o pomoc.
Leczenie , które bardzo mi pomaga i bez , którego nie byłoby mnie tu dziś z Wami to wlewy dożylne medycyny niekonwencjonalnej o różnych kombinacjach. Kroplówki wzmacniające i niszczące komórki nowotworowe , regulujące słaby układ odpornościowy Kurkumina , wysokie dawki witaminy C, DMSO, ozon , DCA i inne to bardzo skuteczna terapia w moim przypadku ale również też bardzo kosztowna. Cena kurkuminy w odpowiednim stężeniu to 350 euro  za 1 sztukę, jedna kroplówka DCA to 200 euro . Sama nie udźwignę tak wysokich kosztów leczenia .W swoim życia przeszłam kilka operacji i straciłam 4 narządy. Jednak ciągle żyje wbrew statystykom dlatego muszę zrobić co w ludzkiej mocy aby terapii  nie przerwać i aby choroba nie wymknęła się spod kontroli.Operacja i resekcja trzustki to także ścisła dieta, leki od cukrzycy oraz  wspomagające wątrobę,  zastrzyki  wzmacniające bardzo słabą odporność przepisane przez onkologów  a to dodatkowe koszty. Nie udało mi się uzyskać zielonej karty , która jest dla pacjentów onkologicznych zdiagnozowanych po styczniu 2015 roku więc na wszystkie badania czekam ale w mojej chorobie nie mam zbyt wiele czasu dlatego część badań muszę wykonywać również prywatnie.

Na domiar złego w tym roku straciłam mojego kochanego tatę , a moja mama prawie nie porusza się już o własnych siłach. Jestem po komisji odwoławczej ZUS i czekam na sąd , muszę wierzyć w sprawiedliwość , chociaż od sierpnia mam wstrzymane świadczenie rentowe . Myślę że tego  wszystkiego nie jest w stanie udźwignąć kilku mężczyzn a co dopiero jedna schorowana kobieta.Bardzo  chcę żyć dla siebie i moich bliskich bo dopóki jest życie dopóki trwa nadzieja.
Dlatego proszę o pomoc bo każdemu z nas mogłaby przytrafić się ta historia, nie jest wstydem prosić, dla mnie jest wstydem się poddać!