Chciałabym opowiedzieć Państwu historię mojego życia i zmagania się z chorobą naszych dzieci.
Z mężem, poznaliśmy się 20 lat temu. Ja już wtedy miałam za sobą bolesne doświadczenia, do których wolę już dziś nie wracać. Poznaliśmy się przez wspólnego znajomego no i tak już zostało, a syn z poprzedniego związku, zaakceptował Andrzeja i nawet zaczął mówić do niego „Tata”. Na początku zamieszkaliśmy u moich rodziców, a w 2002 roku wzięliśmy ślub. W 2003 roku, urodziła się Jagoda. Poród był o czasie a córka dobrze się rozwijała. Wszystko układało się w miarę dobrze, Andrzej chodził do pracy, a ja zajmowałam się dziećmi i domem. Gdy nasza córka Jagoda była już starsza, zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Miało być jedno ale urodziły się bliźniaczki. Choć sama ciąża przebiegała dobrze, to jednak urodziłam wcześniej bo w 34 tygodniu ciąży. Po urodzeniu bliźniaczek Juli i Joasi, wystąpiły u nich bezdechy i przeniesiono je do inkubatorów, okazało się, że dziewczynki nie miały odruchu ssania i do końca wykształconych płuc. Do pierwszego roku życia bliźniaczki rozwijały się dobrze. Jednak później u Julki wystąpiło zapalenie oskrzeli i podejrzenie astmy oskrzelowej w następstwie czego, córka musiała dostawać leki sterydowe. Zauważyliśmy też, że jedno oczko Julki zaczęło lekko uciekać, to nas zaniepokoiło, więc poszliśmy z Julką do neurologa. Badania niczego nie wykazały, ale po czasie okazało się, że Julka cierpi na autyzm. Córka zaczęła cofać się w rozwoju i to wszystko czego się do tej pory nauczyła, zaczęło znikać. Kontakt z nią był coraz mniejszy. Obecnie Julia ma 13 lat, jest niemówiącym autystykiem o znacznym upośledzeniu umysłowym. Cały czas musi nosić pieluchy. Jednak to był dopiero początek naszych zmartwień, bo druga bliźniaczka –Joasia – gdy skończyła rok, dostała pierwszy atak padaczki. Dziś jak jej siostra ma 13 lat, cierpi na padaczkę i upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Na domiar złego, po jakimś czasie zauważyliśmy, że Jagoda nasza trzecia córka, przestała się rozwijać. Jagoda ma teraz 15 lat i jest upośledzona umysłowo w stopniu umiarkowanym. Dzięki Bogu z synem nie mieliśmy specjalnie kłopotów bo dobrze się rozwijał i dobrze uczył. Teraz ma już 20 lat i jest na własnym utrzymaniu. Pięć lat temu nasza sytuacja mieszkaniowa poprawiła się, bo przeprowadziliśmy się z mieszkania moich rodziców do mieszkania ZGM, ponieważ mieszkając u rodziców zrobiło się ciasno, więc przyznano nam mieszkanie w trybie natychmiastowym ze względu na stan zdrowia dzieci. Przez ten cały czas, bez przerwy jeździliśmy po lekarzach jak nie do jednych to do drugich. Jednak w 2015 roku, kolejna choroba wystawiła na próbę naszą rodzinę. W grudniu u Jagody – najstarszej córki – wystąpiły bardzo dziwne objawy przypominające grypę gorączkową. Skarżyła się na złe samopoczucie, a gorączka nie spadała nawet po 2 tygodniach brania leków. Z prawej strony jej brzuch zrobił się twardy i doszło do zatrzymania wydalania moczu i stolca. Po konsultacji u chirurga skierowano nas do szpitala w Poznaniu. W szpitalu wykonano wszelkie badania i stwierdzono że na nerce Jagody jest guz i trzeba najpierw poddać ją chemioterapii, żeby zmniejszyć guz, po to by się nie rozlał. Początkowo lekarze planowali usunąć tylko guz, ale nowotwór był już tak rozległy, że trzeba było usunąć, całą prawą nerkę. Był to nowotwór złośliwy, jasnokomórkowy. Jest to nowotwór który atakuje głównie ludzi po 60 roku życia i jest trudno wykrywalny. W szpitalu byliśmy akurat na same święta Bożego Narodzenia 2015 rok w 2016 Jagoda miała operacje usunięcia nerki. W czasie gdy ja byłam w szpitalu z Jagodą, mąż musiał opiekować się resztą dzieci. W tym czasie przez pół roku nie chodził do pracy, więc zakład pracy w końcu zażądał żeby się określił, czy przyjdzie do pracy czy nie, bo takiego pracownika oni nie potrzebują i sami go zwolnią. Wtedy razem z mężem zadecydowaliśmy, że nie pójdzie już do pracy bo ja nie dam sama rady prowadzić dom i opiekować się chorymi dziećmi. Po tej decyzji przez parę miesięcy nie mieliśmy pieniędzy bo prezydent dopiero podpisał ustawę, że oboje rodziców może być na świadczeniu pielęgnacyjnym jeżeli w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne. Mąż musiał się odwołać aż do Trybunału, żeby Pomoc Społeczna wypłacała nam świadczenie. Nasze obecne potrzeby, to leki dla dziewczynek. Koszt miesięczny leków i
pieluch to około 500 zł. Do tego dochodzi koszt dojazdu do lekarzy i szpitali, to dodatkowe około 200 do 400 zł. W grudniu chcemy jechać z dziećmi na turnus rehabilitacyjny do Rabki Zdrój i jest potrzebna kwota około 500 zł. Dziewczynki nie mają żadnych diet i nie potrzebują żadnego sprzętu na dzień dzisiejszy, ale mimo to mamy dużo prania i potrzebujemy pralkę a najlepiej pralko- suszarkę, to by nam bardzo pomogło. Brakuje nam też środków na opał, bo mamy ogrzewanie na
węgiel. Potrzebujemy też spodni i butów na zimę. Rozmiary butów: 40, 41, 42 a spodnie na 170cm. Na domiar złego, jeszcze teraz znowu zepsuł nam się nasz stary samochód i tak naprawdę nie mamy się czym poruszać, więc do lekarza jeździmy rowerami, ale wciąż nie mamy czym się poruszać na rehabilitacje na turnus rehabilitacyjny, jest nam potrzebny samochód praktycznie na już. Oboje z mężem nie pracujemy, więc nie mamy z czego go kupić. Mąż niedawno jechał rowerem i na pasach samochód go potrącił i był cały pobijany a palce miał w klapkach poskładane – szkoda słów. Dobrze że to się tak skończyło, tylko 50 metrów przed domem. Nie wiadomo co może człowieka spotkać.Dziękuję, że poświęciliście Państwo czas, żeby przeczytać historię naszej rodziny. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Na tym kończę i pozdrawiam.
Wioletta i Andrzej z dziećmi.
