Antoś urodził się w 30 tygodniu ciąży i spędził 3 pierwsze tygodnie życia w szpitalu.
Antoś został zdiagnozowany z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym jak
miał 9 miesięcy. Pierwszymi oznakami było to ze nie siedział.
Antoś jest pogodnym chłopcem, lubi bajki, grę na instrumentach muzycznych i jazdę pociągiem.
Antoś jest pod opieka kliniki Ortopedycznej w Poznaniu oraz pod stalą opieka fizjoterapeuty.
20-miesięczny Kubuś z dnia na dzień zaczął być smutny, markotny. Jakby wolniej zaczął stawiać kroczki, częściej chciał na ręce do rodziców. Kolejnego dnia to samo. Przy ubieraniu ciężko było zapiąć spodnie, jakby brzuszek się powiększył. 5 lipca 2014 roku, siódmego dnia takiego odmiennego zachowania, rodzice pojechali do lekarza. Tak długo zły humor nie może przecież trwać – myśleli. Przeczuwali, że coś jest nie tak, z drugiej strony nie spodziewając się, że diagnoza złamie ich życie i podyktuje kolejne dni, miesiące, lata.
Szczęściem w nieszczęściu, gdy pojechali z Kubusiem do szpitala, przychodnia była zamknięta. Była sobota, więc od razu trafili na dyżur, gdzie Kubuś miał zrobione USG brzuszka. W brzuszku Kubusia siedział guz, co do tego lekarze nie mieli wątpliwości. Intruz miał wielkość 11×9 cm, naciekał na nerkę. – Musicie zostać w szpitalu. Jutro przewieziemy Was na onkologię w Poznaniu. – usłyszeli rodzice. W takich chwilach ciężko powstrzymać łzy, które wydają się jeszcze bardziej bezsilne niż strach, który rodził w głowie ciężkie, smoliste myśli. Pierwszy raz w takim strachu jechali do Poznania – mama z Kubą karetką, tata za nimi samochodem. Myśleli, że jadą tam tylko na chwilę, że to wszystko okaże się złym snem, że ktoś się pomylił. – Byliśmy jak obserwatorzy, którzy na sali szpitalnej byli obecni ciałem a duchem gdzieś daleko, gdzie nie docierały do nas myśli o najgorszym, gdzie wciąż tliła się nadzieja, że to nie może być nic groźnego. – wspomina mama Kubusia. A jednak…
Nie zostali na chwilę, a na cały miesiąc. Podejrzewano chłoniaka. Już ta diagnoza spowodowała szok rodziców. Ich synek mógł mieć nowotwór. Widzieli na oddziale dzieci, ich łyse główki, podłączone kroplówki. I czekali, aż ktoś im powie: To pomyłka, możecie iść do domu. Wycinek pobrany z węzła chłonnego został przebadany i okazało się, że to nie chłoniak. Iskierka nadziei, że jednak to nic poważnego. Podano neutralną chemię, guz się zmniejszał. Po kolejnych badaniach było już wiadomo, że to coś o wiele gorszego i groźniejszego niż chłoniak – neuroblastoma IV stopnia, czyli najwyższy stopień zaawansowania. Nowotwór trudny w leczeniu, jednak wielu się udaje. Wtedy rodzice chłopca zrozumieli, że to nie jest sen, że ich synek będzie przez najbliższe miesiące leżał wśród dzieci, które widzieli na oddziale pierwszego dnia.
Ogromny guz w brzuszku okazał się niejedynym intruzem. Połączony był z guzem w śródpiersiu, tworząc jeszcze większą masę nowotworową. Lekarze od razu powiedzieli rodzicom, co ich czeka w najbliższych miesiącach. Powiedzieli, że leczenie może potrwać do dwóch lat, że nowotwór jest bardzo zaawansowany. Że będzie chemioterapia, później operacja (jedna albo dwie), po niej autoprzeszczep, megachemia i radioterapia. Jeszcze przed rozpoczęciem pierwszej chemii pani doktor powiedziała, że na tym leczenie w Polsce się kończy, ale ważne jest, żeby Kubuś wyleczył chorobę resztkową, co uchroni go przed ponownym atakiem nowotworu. Może do tego czasu uda się wprowadzić leczenie do Polski? – myśleli rodzice chłopca. Czytali w internecie, że grupa osób walczy od kilku miesięcy o to, żeby dzieci w Polsce chorujące na neuroblastomę, nie musiały wyjeżdżać na drogą terapię do Włoch czy Niemiec. W listopadzie pierwsze dzieci miały być leczone w Polsce.
10 listopada Kubuś miał pierwszą operację wycięcia guza. Sukces – intruz wycięty w całości! Wcześniejszą chemię chłopiec zniósł dobrze. Mógł chodzić po sali szpitalnej z tzw. „wieszakiem” podczas kolejnych wlewów chemii. Ostatnią chemię otrzymał 23 października. Spełniła swoją rolę – guz w brzuszku zmniejszył się o połowę, a w śródpiersiu skurczył się do rozmiaru 7×0,5 cm. Po badaniu okazało się, że nie ma przerzutów do szpiku, więc można było bez problemu pobrać komórki do autoprzeszczepu. Koniec leczenia jest przewidywany na wiosnę 2015 roku. Aby skończyć z nowotworem na dobre, aby uniemożliwić mu drogę powrotu, zabarykadować się przed nim, konieczne jest leczenie przeciwciałami anty-GD2. Nie jest znana inna skuteczna metoda chroniąca przed wznową.
– Chcielibyśmy usłyszeć, że nasz synek może być leczony przeciwciałami w Polsce. Po cichu liczymy na to, chociaż lekarze mówią, żebyśmy się całkowicie nie nastawiali, że się uda. Gdy dowiedzieliśmy się, że NFZ nie sfinansuje leczenia we Włoszech, zaczęliśmy zbierać pieniądze. Leczenie w naszym kraju miało być wprowadzone w lipcu, potem w listopadzie, ale procedury mogą się przedłużyć. Również nie każde dziecko zakwalifikuje się do leczenia w Polsce, dlatego nie chcielibyśmy przekreślić szansy Kubusia na pokonanie choroby. Gdyby można było czekać i w dowolnym momencie rozpocząć terapię… ale nie można.
Nie bez przyczyny zmaganie się z nowotworem nazywa się walką. Nie ma chyba choroby, która wywołuje większy strach, która zbiera tak ogromne żniwo, która zagląda w oczy potwornym strachem i bezradnością. Odpędzanie myślami, modlitwami, zaklinanie choroby nowotworowej – to może pomóc i pomaga, jednak potrzebne jest też leczenie, które można kupić jedynie za pieniądze. I dlatego stoimy tu przed Wami z otwartą raną w sercu, prosząc o pomoc dla naszego małego Kubusia. Boimy się, jak każdy rodzic o swoje dziecko. Tym bardziej, że wiemy, że sami go nie uchronimy przed śmiertelną chorobą. Potrzebujemy Waszej pomocy.
Zosia urodziła się 1.10.2013r z obustronnym rozszepem wargi i podniebienia oraz wyrostka zębodołowego. Mimo roczku przeszła już dwie poważne operacje. Aby pomóc i zapewnić jej prawidłowy rozwój potrzebne są kosztowne zabiegi operacyjne oraz korekty chirurgiczne wizyty u wielu specjalistów min. logopedy, chirurga. Pomóżmy Zosi prawidłowo mówić, rozwijać się i funkcjonować!
W tym momencie każda złotówka ma dla mnie znaczenie!
Za każdą pomoc z góry bardzo dziękuję.
Fundacja Bread of life
ul.Sródmiejska 24a
62-800 Kalisz
WBK 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591 z dopiskiem dla Zosi Ochlik
Pobierz darmowy program do rozliczania
[prettyfilelink size=”594 KB” src=”https://breadoflife.pl/wp-content/uploads/2014/11/Zosia-Ochlik-2.png” type=”img”]Zosia Ochlik 2[/prettyfilelink]
Mam na imię Justyna i mam 29 lat. Mam wspaniałą córeczkę, którą kocham nad życie i bardzo pragnę wychować.
Moje życie może i nie było „usłane różami” ale byłam szczęśliwa ponieważ miałam wtedy wszytko co do tego szczęścia potrzebowałam – zdrowie.
W 2012 r. moje życie wywróciło sie do góry nogami, jednak postanowiłam walczyć z całych sił z chorobą i nigdy się nie poddawać.
W październiku 2012 r. wykryto u mnie ogromnego guza obejmującego kość krzyżową w dodatku wchodzącego do miednicy mniejszej. Życie zawaliło mi się momentalnie. Nie potrafię opisać emocji, jakich doznałam po otrzymaniu wyników ale już wtedy wiedziałam, że moje życie nigdy nie będzie już takie samo…
Guz ten to niezwykle rzadki typ nowotworu, który w dodatku był bardzo niekorzystnie usytuowany. Wywodził się z rdzenia kręgowego obejmując wszystkie nerwy znajdujące się w kości krzyżowej.
Pierwszą operację przeszłam w listopadzie 2012 r. Niestety wycięto jedynie część guza, który rok później podwoił swoją objętość niszcząc całą strukturę kości krzyżowej. Szukaliśmy pomocy wszędzie, Warszawa, Łódź, Bydgoszcz, Konin, Poznań, Gliwice, Piekary Śląskie. Wszędzie najlepsi specjaliści i najlepsze Ośrodki Onkologiczne. Niektórzy konsultujący mnie lekarze odradzali operację inni proponowali wycięcie nowotworu łącznie z nerwami co jednoznaczne było z posadzeniem mnie na wózek inwalidzki. Szukałam dalej. Mój stan pogarszał się, nie mogłam już praktycznie chodzić. Pomocy szukaliśmy również poza granicami naszego kraju. Koszty jednak były ogromne a i tak nie dawano mi pewności, że będę chodzić.
W końcu trafiłam na lekarza który miał bogate doświadczenie w tej dziedzinie i podjął się tego wyzwania z optymistycznym nastawieniem. W kwietniu 2014 r. przeszłam dwie skomplikowane operacje. Pierwsza trwała prawie 18h, druga tydzień później niecałe 4 godziny. Usunięto mi całą kość krzyżową i guziczną którą zastąpiono implantem. Część nerwów udało się uratować :) W szpitalu spędziłam dwa miesiące, powoli wstając na nogi. Z czasem zaczęłam samodzielnie chodzić, co jest ogromnym sukcesem.
Nie jestem jeszcze w pełni sprawna, ciągle doskwiera mi ból, który znacznie mnie ogranicza. W przyszłym roku najprawdobopodobniej czeka mnie jeszcze jedna operacja. Wierzę, że to wszystko co dobre z czasem się odbuduje. Jednak do tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja, dalsze badania, leczenie.
W związku z powyższym będę wdzięczna za każdą pomoc i okazane wsparcie.
Justyna
Fundacja Bread of life
ul.Sródmiejska 24a
62-800 Kalisz
wbk 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591 z dopiskiem dla Justyny Wyrębksiej
Pobierz darmowy program do rozliczania
Mukowiscydoza, zwana inaczej zwłóknieniem torbielowatym (ang. cystic fibrosis), jest chorobą wielonarządową. Jej występowanie uwarunkowane jest defektem genetycznym – mutacją genu CFTR (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), w wyniku której produkowane jest nieprawidłowe białko regulujące przepływ jonów chlorkowych przez komórki nabłonka. Wadliwa budowa białka sprawia, że produkowany przez narządy chorych na mukowiscydozę śluz jest bardziej gęsty i lepki niż u osób zdrowych. Natężenie objawów choroby zależy m.in. od rodzaju mutacji genu. Obecnie wykryto ponad 1,5 tysiąca mutacji w obrębie genu mukowiscydozy.
Nasz podopieczny Krystian 16-letni chłopiec chorujący na mukowiscydozę, którą rozpoznano u niego w czerwcu 2013r. on i cała rodzina walczy z nią.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, na którą na dzień dzisiejszy nie znaleziono lekarstwa.
Dieta wysokobiałkowa i wysokoenergetyczna, systematyczna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie wziewów oraz tabletek to codzienność, z którą trzeba nauczyć się żyć.
Szkoła między obowiązkami związanymi z chorobą czasami odchodzi na drugi plan, ale ciągle trzeba mieć nadzieje że gdzieś ktoś wynajdzie skuteczne lekarstwo na tę chorobę i przyszłość stanie się jaśniejsza a studia i praca osiągalne.
Możesz pomóc przekazując 1% na leczenie i rehabilitację Krystiana, korzystając z programu do rozliczenia PIT
Krystian znajduje się pod opieką Fundacji Bread of Life:
Fundacja Bread of Life
KRS: 0000268931
ul. Śródmiejska 20, 62-800 Kalisz
nr konta bankowego:
WBK 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
Przy przelewach prosimy KONIECZNIE dopisać: NA LECZENIE Krystiana
W sierpniu 2005 moje dotychczasowe życie całkiem się zmieniło. Okazało się, że mam miażdżycę 
żył głębokich i na skutek zakrzepicy amputowano mi prawą nogę w okolicy kolana. Przez pół roku spędzonym w szpitalu przeszłam wiele operacji i zabiegów usuwania martwicy i dalszych amputacji, aż do miednicy, ze względu na to , że kikut nie chciał się goić. Przez następne pięć lat toczyła się walka o drugą nogę. Przeszłam wiele operacji wszczepiania sztucznych żył, lecz to nie pomogło. Najpierw amputowano mi palce, potem nogę do kolana, jednak problemy z gojeniem doprowadziły do dalszej amputacji aż do miednicy.W tym czasie wykryto u mnie cukrzycę typu II.W 2011 r w maju przeszłam zawał serca, a zaraz po tym okazało się, że mam chore nerki.Obecnie jestem dializowana. Trzy razy w tygodniu jeżdżę na dializy, na które jestem skazana do końca życia, gdyż ze względu na stan żył nie można przeszczepić nerki.Ze względu na dializy mam wszczepioną w rękę przetokę, która ogranicza mi możliwość poruszania się na wózku o napędzie ręcznym.Moja choroba spowodowała, że jestem zależna od osób trzecich.
Zwracam się do Państwa o pomoc, w przekazaniu 1% na zakup wózka. Mieszkam na III piętrze bez windy.
Pieniądze z 1% pomogą mi w rehabilitacji, zakupu leków oraz dalszej terapii.
Pobierz darmowy program do rozliczania
Rozlicz się on line
Dziękuję za zrozumienie Daria Janczak
Bez zbędnych słów: u Jakuba wykryto nowotwór w wieku 3 lat, obecnie ma 5 i ciągle walczy. Mama Jakuba musiała porzucić pracę, aby być przy Jakubie w szpitalu onkologicznym. Jakub mieszka w powiecie kaliskim, jak na tak mały wiek życie bardzo mocno go doświadczyło.
Kubuś znajduje się pod opieką Fundacji Bread of Life:
Fundacja Bread of Life
KRS: 0000268931
ul. Śródmiejska 20, 62-800 Kalisz
nr konta bankowego:
WBK 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
Przy przelewach prosimy KONIECZNIE dopisać: NA LECZENIE Jakuba Rajcy
Urodził się w czerwcu 2009 jako zupełnie zdrowe dziecko. Do 3,5 roku życia rozwijał się prawidłowo, nigdy nie chorował na groźne choroby. Był niezwykle aktywny i ciekawy życia, nic nie zwiastowało nadchodzącej tragedii. W grudniu 2012 roku trafił do kaliskiego szpitala, gdzie zdiagnozowano u niego zapalenie stawu biodrowego. Do połowy lutego był leczony na stawy. Synek w tym czasie nie chodził, skarżył się na ból nóżek. W połowie lutego jego stan się znacznie pogorszył, pojawiły się wybroczyny, był bardzo osłabiony i blady. Po wykonaniu szczegółowych badań krwi w kaliskim szpitalu usłyszeliśmy diagnozę – białaczka limfoblastyczna.
Było to jak wyrok.Następnego dnia po przetoczeniu krwi został przetransportowany do Kliniki Onkologii i Hematologii w Poznaniu, gdzie rozpoczął leczenie onkologiczne. W piętnastej dobie leczenia stwierdzono, że jest sterydooporny i zaliczono go do grupy HR (wysokiego ryzyka wznowy). W trzydziestej trzeciej dobie leczenia, z badania szpiku oceniono, że synek osiągnął oczekiwaną remisję. Wiadomość ta, jakże radosna, zbiegła się w czasie z sytuacją niebezpieczną dla życia Piotrusia, mianowicie synek miał masowy krwotok z jelita grubego, który zakończył się laparotomią brzuszka. W związku z krwotokiem, znowu przerwano chemioterapię. W kwietniu stwierdzono, że Piotruś ma grzyba wątroby. Leczenie grzyba wiązało się z koniecznością stosowania specjalistycznych leków dożylnych oraz sterydów. Lekarze poinformowali nas, że leczenie grzyba trwa nawet 6 miesięcy. Po ustabilizowaniu się stanu synka, wznowiono chemioterapię.
Pierwszy raz wyszedł do domu 1 lipca. Przez 2 tygodnie pobytu w domu Piotruś zaczął odżywać po odstawieniu sterydów, nie mógł się nacieszyć z powrotu. Każdy pokój, każdą zabawkę odkrywał od nowa. Nadal nie mógł poruszać się samodzielnie na swoich nogach. 15 lipca synek wrócił do szpitala, by rozpocząć dalszy cykl leczenia, tym razem sześć protokołów HR. Na wstępie wykonano kontrolny rezonans brzuszka, po którym okazało się, że grzyb wątroby nadal jest, mało, zaczął się ponownie rozprzestrzeniać! Ponownie konieczne było leczenie chemioterapią w zbiegu z leczeniem grzyba wątroby, w tym ciągłe stosowanie sterydów. Podczas bloków HR podawane są bardzo duże dawki leków, nawet 10 krotnie większe niż w I protokole, także sterydy w bardzo dużych dawkach. Po podaniu trzech bloków HR lekarze zrezygnowali z podania następnych trzech z uwagi na pogorszenie się jego stanu. Po tym leczeniu stracił wszystkie włosy, brwi i rzęsy.
Synek zaczynał już ładnie chodzić, kiedy to doszło do złamania kości śródstopia. Okazało się, że na skutek przyjmowania dużych dawek sterydów w długim okresie czasu oraz leków na grzyba wątroby pojawiła się u niego ostreoporoza. Jego noga trafiła na 7 tygodni w gips. Podczas szczegółowych badań kręgosłupa wykryto kompresyjne złamanie odcinka kręgosłupa lędźwiowego. Od tego momentu przy pionizacji musi być ubrany w gorset.
Po trzech blokach HR, rozpoczęto leczenie II protokołem. W październiku rezonans kontrolny wykazał, że udało się zwalczyć grzyba wątroby. Lekarze postanowili zmienić sterydy z dożylnych na tabletki i wypuścili nas do domu. Pobyt w domu trwał trzy dni, musieliśmy szybko wracać do szpitala, synek bardzo źle się czuł. Stwierdzono przełom nadnerczy. Okazało się, że nie przyswaja sterydów w tabletkach. Przez około miesiąc miał przerwę w chemioterapii z uwagi na niepracujące nadnercza i konieczność stabilizacji poziomu elektrolitów we krwi. Po dwóch tygodniach udało się ustabilizować wartości elektrolitów, jednak w chwilę potem Piotruś złapał rotawirusa. Po zwalczeniu rotawirusa kontynuowano chemioterapię i leczenie nadnerczy. W ostatnim dniu chemioterapii z II protokołu synek ponownie został zaatakowany przez roatawirusa. Obecnie Piotruś cały czas nie chodzi, jest osłabiony długotrwałą chemioterapią i sterydoterapią. Przed nami szereg badań po zakończeniu drugiego protokołu. W końcu nie mamy sterydów i ostreoporoza może się wreszcie powoli cofnąć.
Co dalej – zobaczymy? Wszystko zależy od wyników badań, zwłaszcza badań choroby resztkowej i biopsji. Mamy nadzieję, że będziemy mogli już przejść do III protokołu, czyli leczenia ambulatoryjnego. Czas też na intensywną rehabilitację ruchową, czas znów zacząć chodzić po prawie rocznej przerwie. Mama Piotrusia nie pracuje – opiekuje się dzieckiem w szpitalu – jest na świadczeniu opiekuńczym. Tata na zmianę z Babcią dojeżdżają do Poznania, aby także opiekować się Piotrusiem. Jesteśmy zmuszeni do wynajmowania hostelu, żyjemy na „dwa domy”. Przed nami częste wyjazdy do poradni przyszpitalnej, wynajem hostelu, konieczność wykupywania drogich leków, a także spore koszty na rehabilitację dziecka. Leczenie ambulatoryjne z pobytami w szpitalu potrwa jeszcze minimum 1,5 roku.
Będziemy Państwu bardzo wdzięczni, za wszelką okazaną pomoc.
[prettyfilelink size=”1 MB” src=”https://breadoflife.pl/wp-content/uploads/2014/01/Piotr-Jędrusiak.pdf” type=”pdf”]Piotr Jędrusiak[/prettyfilelink]
Piotrek znajduje się pod opieką Fundacji Bread of Life:
Fundacja Bread of Life
KRS: 0000268931
ul. Śródmiejska 20, 62-800 Kalisz
nr konta bankowego:
WBK 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
Przy przelewach prosimy KONIECZNIE dopisać: NA LECZENIE Piotrka Jędrusiaka