Mukowiscydoza, zwana inaczej zwłóknieniem torbielowatym (ang. cystic fibrosis), jest chorobą wielonarządową. Jej występowanie uwarunkowane jest defektem genetycznym – mutacją genu CFTR (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), w wyniku której produkowane jest nieprawidłowe białko regulujące przepływ jonów chlorkowych przez komórki nabłonka. Wadliwa budowa białka sprawia, że produkowany przez narządy chorych na mukowiscydozę śluz jest bardziej gęsty i lepki niż u osób zdrowych. Natężenie objawów choroby zależy m.in. od rodzaju mutacji genu. Obecnie wykryto ponad 1,5 tysiąca mutacji w obrębie genu mukowiscydozy.
Nasz podopieczny Krystian 16-letni chłopiec chorujący na mukowiscydozę, którą rozpoznano u niego w czerwcu 2013r. on i cała rodzina walczy z nią.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, na którą na dzień dzisiejszy nie znaleziono lekarstwa.
Dieta wysokobiałkowa i wysokoenergetyczna, systematyczna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie wziewów oraz tabletek to codzienność, z którą trzeba nauczyć się żyć.
Szkoła między obowiązkami związanymi z chorobą czasami odchodzi na drugi plan, ale ciągle trzeba mieć nadzieje że gdzieś ktoś wynajdzie skuteczne lekarstwo na tę chorobę i przyszłość stanie się jaśniejsza a studia i praca osiągalne.
Możesz pomóc przekazując 1% na leczenie i rehabilitację Krystiana, korzystając z programu do rozliczenia PIT
Podaruj Nam 1% mocy, tak abyśmy wspólnie razem zmieniali Nasze otoczenie.
Krystian znajduje się pod opieką Fundacji Bread of Life:
Fundacja Bread of Life
KRS: 0000268931
ul. Śródmiejska 20, 62-800 Kalisz
nr konta bankowego:
WBK 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
Przy przelewach prosimy KONIECZNIE dopisać: NA LECZENIE Krystiana