Super Express o Elizie Banickej, podopiecznej Fundacji Bread of life.
Gdy niecały rok temu na potworną chorobę genetyczną zmarł Michałek (†14 l.), jego rodzice i siostrzyczka Eliza (9 l.) myśleli, że nic gorszego nie może ich już w życiu spotkać. Kilka miesięcy po tym tragicznym wydarzeniu brutalny los udowodnił im, jak bardzo się mylili. Tę samą chorobę atakującą mózg zdiagnozowano bowiem u Elizy.
– Nie pozwolimy, żeby drugie dziecko odeszło w ten sam sposób. Musimy walczyć o pieniądze na lek, który może uratować jej życie – mówi Dariusz Banicki (42 l.), tata chorej dziewczynki. A Eliza cichutko dodaje: – Nie chcę umrzeć jak mój braciszek…
Jeszcze kilka miesięcy temu Eliza Banicka (9 l.) z Gniezna (woj. wielkopolskie) była zdrową i sprawną dziewczynką. Uwielbiała tańczyć i śpiewać… Ale wystarczył jeden dzień, by koszmarna choroba dała o sobie znać. Teraz Elizka nie może tańczyć, bo z coraz większym trudem się porusza. O śpiewie też może zapomnieć, bo każde wypowiedziane słowo musi okupić ogromnym wysiłkiem. Najgorsze jest to, że choroba powoli zabija dziewczynkę…
– Eliza rano czuła się dobrze, po południu była już w szpitalu. Od tego dnia jest coraz gorzej. Ma problemy z chodzeniem, drżenie rąk, problemy z mową – wylicza tata dziewczynki. Niestety, to dopiero początek. Podstępna choroba genetyczna (Niemann-Pick syndrom typ C), na którą zmarł starszy braciszek Elizy, to wyjątkowo trudny przeciwnik. – Kiedy zachorował Michał, naprawdę niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Michał pewnego dnia nagle zapomniał, jak się je arbuza, dla nas to był szok… – wspomina Dariusz Banicki i choć widać, że chce być twardy, jego głos raz po raz się łamie. I tak przez pięć długich lat trwała walka o życie chłopca. Walka przegrana. – Najpierw Michałek przestał chodzić, mówić, przełykać, pojawiły się problemy z oddychaniem. Potem jego serduszko przestało bić – mówi tata. Dlatego gdy tylko rodzice Elizy dowiedzieli się, że ich córka choruje na tę samą rzadką chorobę, postanowili, że zrobią wszystko, by uratować córeczkę.
– Pojawił się lek Zavesca, zarejestrowany już w Unii Europejskiej, który w znaczny sposób spowolni i zahamuje spustoszenie w mózgu – mówi tata dziewczynki. Niestety, miesięczna kuracja lekiem (nie jest refundowany przez NFZ) kosztuje prawie 45 tys. złotych. – To dla nas zbyt wysoka kwota, dlatego prosimy o pomoc – mówi mama Elizy, Daria Banicka (41 l.), błagając o ratunek dla umierającej córki. Fundacji „BREAD of LIFE” udało się zebrać pieniądze na jedno opakowanie tego leku. To jednak kropla w morzu potrzeb. – My potrzebujemy ich aż 24, na 2 lata kuracji – tłumaczy tata Elizki i czule tuli swoją chorą córeczkę do piersi.
Jeśli chcesz pomóc Elizie, wpłać pieniądze na konto Fundacji „BREAD of LIFE”:
„BREAD of LIFE”, Długa Goślina 1
62-095 Murowana Goślina, LUKAS Bank:
12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
z dopiskiem: pomoc dla Elizy Banickiej
źródło http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/nie-chce-umrzec-jak-moj-braciszek_110237.html