To moja historia
Urodziłem się 17.01.2017r. w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Moja mama została tam skierowana, ponieważ w trakcie ciąży wykryto, że w mojej główce doszło do wylewów śródczaszkowych, które jak się później okazało, były wynikiem konfliktu płytkowego do którego teoretycznie nie powinno nigdy dojść. Urodziłem się z dużą małopłytkowością. Byłem niedotleniony. Przez pierwsze 2 miesiące mojego życia przeszedłem około 20
transfuzji krwi. Dziś walczę z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym.
Dodatkowo choruję na zespół Westa – rodzaj padaczki lekoopornej. Moja codzienność nie zawsze jest wesoła. Kilka razy w tygodniu jeżdżę narehabilitacje. Często choruje na infekcje górnych dróg oddechowych przez co mam trudności z jedzeniem oraz z wysypianiem się. Męczą mnie zgięciowe napady padaczkowe. Nie siedzę samodzielnie. Nie trzymam główki.
Zespół Westa to rzadki rodzaj encefalopatii padaczkowej występujący u dzieci. Polega na charakterystycznych napadach zgięciowych. Pozostałe cechy zespołu to zaburzenia rozwojowe i różnego stopnia niepełnosprawność intelektualna. Zespół Westa dotyczy częściej chłopców niż dziewczynek. Niezależnie od typu klinicznego (lekki lub ciężki) choroba ma poważny
przebieg. Celem terapeutycznym jest opanowanie napadów zgięciowych. Zazwyczaj stosowane są leki przeciwpadaczkowe. Farmakoterapia może jednak okazać się nieskuteczna, a wtedy podejmuje się próby leczenia dietą ketogenną, stymulację nerwu błędnego, leczenie hormonalne i operacje neurochirurgiczne (zniszczenie ognisk padaczkowych w mózgu). Uzupełnieniem leczenia jest rehabilitacja ruchowa np. metodą Bobath, Vojty i Petö, a także pomoc psychologiczna. Nadrzędnym celem leczenia jest poprawa jakości życia.
