KRS: 0000268931 konto:73109013460000000112704936

Murowana Goślina ul. Długa Goślina 1

Magdalena Zymon

magdaa6

Mam na imię Magda i zmagam się z rzadką śródmiąższową chorobą płuc: Limfangioleiomiomatozą, w skrócie LAM. Pierwsze symptomy choroby, objawiające się nawrotowymi samoistnymi odmami lewostronnymi pojawiły się w latach 1996 – 1998. Niestety wtedy jeszcze nie było odpowiedniej diagnostyki, która umożliwiałaby postawienie trafnego rozpoznania. Kolejny rzut choroby pojawił się w roku 2011. Zaczęły się problemy z oddychaniem. Zgłosiłam się do poradni przyszpitalnej, gdzie błędnie zdiagnozowano u mnie POCHP.

 

Niestety z roku na rok mój stan się pogarszał, a zaproponowane leczenie nie pomagało. Gdy moja wydajność płuc spadła o kolejne 11 %, a prowadzący mnie lekarz zignorował ten stan, skonsultowałam się z innym pulmonologiem. Zlecone badania wskazywały na podejrzenie LAM. Zostałam skierowana do szpitala na diagnostykę w kierunku przeszczepu płuc. I tak rozpoczęła się moja przygoda z LAM.

 

Oczekiwanie na wyniki badań krwi (VEGF-D ) zbiegły się w czasie z kolejną nagłą odmą samoistną – tym razem po stronie prawej. Przebieg odmy był bardzo gwałtowny i zakończył się otwartą biopsją płuca prawego. Dokonano u mnie brzeżnej resekcji miąższu płucnego prawego z jego uszczelnieniem, mechaniczną pleurodezą i talkowaniem prawej jamy opłucnowej. Po kilkutygodniowym pobycie w szpitalu wypisano mnie do domu z zaleceniami tlenoterapii przez 24 godziny na dobę. W tym samym czasie, pod koniec lutego b.r., otrzymałam informację, że potwierdziło się podejrzenie i dołączyłam do niewielkiej liczby kobiet w Polsce, które zostały zdiagnozowane i chorują na LAM.

 

LAM jest chorobą nieuleczalną. LAM powoduje niszczenie płuc poprzez rozrost nietypowych komórek i rozprzestrzenia się ich po całym organizmie – charakterystyczne cysty mogą pojawić się w nerkach, wątrobie i innych narządach. LAM sprawia, że dostarczanie i rozprowadzanie tlenu po organizmie jest utrudnione. Przez to spada jego poziom we krwi. Powoduje to, że serce zaczyna ciężej pracować by dostarczyć tlen do wszystkich narządów. Mogą pojawić się symptomy nadciśnienia płucnego. Utrata elastyczności płuc powoduje trudności w poruszaniu się i wydychaniu powietrza. To prowadzi do niewydolności oddechowej objawiającej się zadyszką i stanami duszności. By móc normalnie funkcjonować osoby chore na LAM, w tak zaawansowanym stadium choroby, potrzebują oprócz leczenia eksperymentalnego, stałej terapii tlenowej. Rozwiązaniem jest korzystanie z koncentratora stacjonarnego i przenośnego. Ten drugi umożliwia wyjście z mieszkania i pozwala funkcjonować poza czterema ścianami.

 

W Polsce nie każdy chory może mieć stacjonarny koncentrator tlenu refundowany przez NFZ. Co więcej, według NFZ przenośny koncentrator tlenu nie przysługuje chorym w ogóle. Ogranicza to i wyklucza z życia osoby takie jak ja. Wypożyczenie koncentratora przenośnego nastręcza ogromnych trudności. Oferuje je tylko jedna firma w Polsce. Koszt wypożyczenia takiego urządzenia to koszt 350 zł miesięcznie. Do tego dochodzą wydatki związane z poborem prądu. Zakup koncentratora przenośnego to wydatek rzędu 12 – 18 tys. złotych. Potrzebne też są fundusze na rehabilitację oddechową i na koncentrator stacjonarny, używany na co dzień. Stąd moja prośba o pomoc i wsparcie bym mogła wrócić do w miarę normalnego życia i miała siłę do walki z chorobą.

 


 

Wszystkich Państwa, którzy chcieliby pomóc Magdzie, zachęcamy do wpłat darowizn na konto Fundacji:

 

numer rachunku: 76 1090 1346 0000 0001 1455 5351
z dopiskiem: „Dla Magdy Zymon

 

lub do przekazania 1 % podatku:
KRS: 0000268931

z dopiskiem: „Dla Magdy Zymon

 


 

WPŁATY Z ZAGRANICY:
Odbiorca przelewu: FUNDACJA BREAD OF LIFE
Adres odbiorcy: DŁUGA GOŚLINA 1 , 62-095 MUROWANA GOŚLINA
IBAN: PL76109013460000000114555351
Kod SWIFT banku: SOGEPLPW

Tytuł przelewu: Dla Magdy Zymon
Nazwa banku: BANK ZACHODNI WBK (BZ WBK)
Adres banku: 2 ODDZIAŁ W POZNANIU, UL. JUGOSŁOWIAŃSKA 10, 60-301 POZNAŃ
Kraj banku odbiorcy: Polska

 


 

Link do wpłat przez Pay Pal: